Ik wil leven, niet wachten

Misschien komt die tweede donornier er nooit en ben ik over een paar jaar dood. Dan heb ik alleen maar zitten wachten. Daarom blijf ik dingen doen die ik leuk vind.

Wanneer haar broer in 1992 verongelukt, wordt per toeval tijdens de autopsie ontdekt dat hij cystenieren heeft. Yvonne, toen 34 jaar, had nog geen klachten en haar nieren werkten nog. Toch woog de diagnose zwaar. “Het is een soort doodvonnis. Je heet ineens patiënt en belandt in het medisch circuit. Terwijl onduidelijk is wanneer je ziek wordt.” Bij elk bezoek aan de nefroloog is Yvonne nerveus. “En elke keer was mijn nierfunctie een paar procent lager.”

Verwoest

Eind 2011, bijna 20 jaar na de diagnose, komt transplantatie ter sprake. De nieren van Yvonne werken nog voor 18%. De kans op een succesvolle transplantatie is het grootst als het gebeurt voordat dialyse is gestart, en met een nier van een levende donor. Yvonnes echtgenoot Willem (1958) blijkt een goede match. Begin 2012 vindt de transplantatie plaats. Maar Yvonne's lichaam stoot de nier af. “Toen ze een stukje nierweefsel bekeken, bleek het verwoest - volledig afgestoten. Het was voor niks geweest.” De periode daarna beschrijft Yvonne als rouwproces. “Het was heel heftig, ook voor Willem. Hij neemt een risico, wil met één nier verder - maar natuurlijk niet voor dit.”

Aangelijnd

Yvonne herstelt van de operatie en gaat in de zomer van 2012 een maand kamperen met haar familie. Ze speelt zelfs de tenniscompetitie mee. Deels op wilskracht. “Vroeger leefden we voor de vakantie. Kamperen, skiën, tennissen, alles kon. Ik hou van een spontaan weekendje weg. Dat wilde ik vasthouden - het uitzicht op dialyse was vreselijk.” Vroeger zei ik, als ik moet dialyseren, dan spring ik van de hoogste flat”. Bij bezoeken aan haar nefroloog kwam ze wel eens langs de dialyseafdeling. “Dan zag ik mensen in hun stoelen hangen, sommigen opgezwollen van de prednison. Was dat mijn voorland?” Begin 2013 is het zo ver. Ze moet starten met dialyse. “En daar zit je dan, aangelijnd en vastgebonden.” Omdat peritoneaaldialyse thuis kan plaatsvinden, kiest Yvonne dit type. “Ik ben altijd best trots geweest op mijn lijf, maar nu steekt er een buikkatheter uit. Die slurf zorgt voor veel problemen, zoals buikvliesontsteking. Maar thuis dialyseren, 3 keer per dag 45 minuten, geeft me tenminste wat speling om bijvoorbeeld naar buiten te gaan.”

Leven

De momenten dat Yvonne vergeet dat ze ziek is, zijn schaars. “Ik moet continu op de klok kijken, vanwege de vaste tijden voor dialyse. En elke week is er wel iets voor het ziekenhuis. Even bloedprikken, even langs de vaatchirurg, even een echo, even naar de hartspecialist, even een PET-test. Daar kan ik heel opstandig van worden: jongens, laat me even met rust!” Door complicaties ligt Yvonne vaak in het ziekenhuis. “Elke opname heeft grote impact, ook op mijn man en kinderen. Vroeger zat het huis altijd vol mensen, en nam ik mijn kinderen overal mee naar toe. Nu moeten zij aanzien hoe ik meer en meer patiënt word. Mijn wereldje wordt steeds kleiner.” Yvonne verzet zich daartegen. “Ik doe enorm mijn best om het een beetje leuk te maken. Een vriendin bellen als de najaarszon ineens doorbreekt bijvoorbeeld, en dan afspreken op het terras aan de plas. Lekker met het gezin op vakantie. We proberen het gewoon steeds weer. Je kunt dat dom noemen. Maar ik wil leven, niet wachten."

Wachten op een donornier

"Natuurlijk kan ik een paar jaar rustig aan doen, terwijl ik wacht op een donornier. In het begin deed ik dat ook. Tot ik hoorde dat het wel 4 of 5 jaar kan duren. Ik heb bovendien veel afweerstoffen door die eerdere afstoting. Dus misschien komt die donornier er nooit en ben ik over een paar jaar dood. Dan heb ik alleen maar zitten wachten. Daarom besloot ik de dingen te blijven doen die ik leuk vind, desnoods aangepast op wat ik wel kan. Vroeger gooide ik wat spullen in een koffer en we gingen. Nu moet ik vooraf heel veel regelen. En heb ik alleen al een koffer aan dialysespullen om mee te nemen. Maar we gaan.”

Zorgeloos

De 3 kinderen van Yvonne, twintigers, hebben zich niet laten testen. Dat heeft niet alleen praktische redenen, zoals de onmogelijkheid om een hypotheek te krijgen als je belast bent. Yvonne: “Als ze cystenieren blijken te hebben, is het onzeker of en wanneer ze er last van krijgen. Ik werd een paar jaar geleden ziek. Mijn moeder pas rond haar 70e; zij is nu 80 en leeft al 10 jaar met een donornier. Moeten mijn kinderen zich 50 jaar zorgen maken? Spontaan en zorgeloos leven voor mijn kinderen, dat is mijn grootste wens.”

 

Aanmelden als donor bij leven

Overweeg je een nier af te staan, meld je dan aan bij een transplantatiecentrum.