Onze band is nog sterker geworden

Puk kreeg een nier van zijn partner Diny. “Het is zo’n groot geschenk. Ik wilde destijds liever een nier van een overleden donor.” Diny begrijpt dat. “Geven is makkelijker dan ontvangen.” 

Puk ontvangt een nier van zijn partner Diny

Puk krijgt acuut nierfalen, lange tijd blijft de oorzaak onbekend. Het leven van Puk, zijn partner Diny en hun 3 kinderen staat op z’n kop. Puk: “Ik zorgde veel voor de kinderen, want Diny werkte meer dan ik. We deden veel samen en ik wielrende fanatiek. Dat was ineens over. Het was een ramp.” Dialyse start acuut. Artsen melden dat transplantatie beter is. Puk: “Dialyse verlengt je leven, het is geen oplossing. Dat vond ik toen heftig om te horen.” Diny wil een nier doneren maar donatie tussen partners is dan nog een heilkel punt voor artsen, uit angst voor dwang. Twee zussen van Puk laten zich testen; één matcht bijna 100%.

Puk was altijd moe, we ondernamen niets. Begrijpelijk, maar ik voelde me eenzaam.


In de periode die volgt, voltrekt zich een klein wonder: Puks nierfunctie krabbelt op naar bijna 30%. “Mijn arts zag nooit eerder iemand van dialyse afkomen zonder transplantatie.” Transplantatie is voorlopig van de baan: artsen schatten zo’n 5 jaar. Het worden er 13. Het gezin pakt het normale leven weer op. Puk wordt hoofd communicatie bij een voorlichtingsorganisatie. Diny begint voor zichzelf als loopbaancoach. “De kinderen merkten er weinig van. Puk slikte veel pillen en had een streng dieet, waardoor zij zoutloos aten, maar we ondernamen veel.”

Erfelijke afwijking

Na 13 jaar daalt Puks nierfunctie. Transplantatie komt 3 jaar later ter sprake. Puk: “Ik werkte, at en ging vroeg naar bed. Dat was het.” De nierziekte trekt een wissel op het gezinsleven. Diny: “Ik vond het thuis niet meer leuk. Puk was altijd moe, we ondernamen niets. Begrijpelijk, maar ik voelde me eenzaam.” Puk stopt zijn schaarse energie in zijn werk. “Daar voelde ik me niet beperkt, kon ik mijn ei kwijt. Dat lukte op veel vlakken niet meer.” De zus van Puk wil nog steeds doneren, maar mag niet meer. Nieuwe diagnosetechnieken tonen aan dat Puk een erfelijke afwijking heeft die de oorzaak kan zijn van het nierfalen. Artsen kunnen niet uitsluiten dat zijn zus die ook heeft. Daarom meldt Diny zich opnieuw; nierdonatie door partners is inmiddels gangbaar geworden.

Worsteling

Puk worstelt met haar donatie. en vraagt zich af of het niet egoïstisch is om Diny risico te laten lopen. “Ik wilde liever een nier van een overleden donor, ondanks dat die gemiddeld half zo lang mee gaat.” Maar wachten op een overleden donor was niet realistisch. Puk: “Ik zou de wachttijd moeten overbruggen met dialyse. Een rotleven voor mij én mijn gezin. En ik zou een wrak zijn als er na 5 jaar een donornier kwam.”
Diny begrijpt Puks worsteling: “Het is moeilijker om te krijgen dan om te geven. Voor mij was het niet eens een vraag of ik het zou doen. Ik voel me even sterk verbonden met Puk als met onze kinderen. En ik was overtuigd dat ik het aankon.” Diny doorloopt de onderzoeken en donatie blijkt mogelijk. De transplantatie kan doorgang vinden.

Afstotingsverschijnselen

Als Puk wakker wordt, is er drukte rond het bed. De donornier komt niet op gang, hij krijgt extra vocht. Zijn bloeddruk loopt gevaarlijk op en 3 dagen na de operatie krijgt hij een insult. “Mijn lichaam bonkte, het werd zwart. Ik dacht ‘dat was het’. Toen ik even later bij kwam, lag mijn hand in die van mijn zoon. Hij zei ‘Pap je bent sterk. Volhouden, je bent sterk.’ Ik zag mijn dochter verslagen in de vensterbank zitten. Dat is onbeschrijflijk aangrijpend.” Op weg naar de intensive care krijgt hij nog een insult. Dialyse wordt gestart om vocht te verwijderen en de bloeddruk te verlagen. Na enkele dagen komt de nier eindelijk op gang. Puk, Diny en hun kinderen zijn euforisch. Maar weer gaat het mis: afstotingsverschijnselen. Met een zware behandeling tegen rejectie weten de artsen ook dat proces te stoppen.

Balans

Nog geen half jaar na de transplantatie gaat Puk tijdens Hemelvaart in de Ardennen wielrennen met vrienden. “Nog niet elke dag, zoals zij - maar ik ging. Ik had zo’n behoefte om weer actief te zijn.” In juni gaat hij ook weer aan het werk. Dat valt minder goed bij Diny. “Tot september zouden we samen herstellen. Ik verwachtte alle tijd voor elkaar te hebben, leuke dingen te doen. Voor Puk is z'n werk zijn passie, maar ik was teleurgesteld.” Puk: “Haar geschenk aan mij was zo groots, dat ik moeite had om nee te zeggen tegen Diny in het dagelijks leven. Tegelijkertijd kon ik eindelijk weer van alles – dat wilde ik ook zo snel mogelijk. Het duurde even, maar we vonden weer een evenwicht.” Diny liep mentaal op tegen enorme relativering: “We hadden zo toegeleefd naar die transplantatie. In verhouding daarmee, stelden daarna nog weinig dingen echt wat voor. Ook dat had wat tijd nodig.” Diny: “We waren al heel close als gezin, die verbinding is nog sterker geworden.

Vorig jaar gingen Puk en ik fietsen langs de Loire. Het was alsof we weer 25 waren. Volgend jaar willen we samen Santiago de Compostella fietsen. Het leven is niet gegarandeerd, dat ervaren we als gezin nu sterker. We zijn sinds de transplantatie al 3 keer met hele gezin in Zuid Frankrijk gaan fietsen.” “Daar zit ook het geluk in,” zegt Puk. “Zo’n fietstocht, een leuk gesprek of een succesje in m’n werk. Vooral: dat ik me niet meer hoef af te vragen of mijn lichaam iets aan kan. Hoe langer het goed gaat, des te groter het besef hoe bijzonder het is. De gift wordt steeds groter.”

 

Aanmelden als donor bij leven

Overweeg je een nier af te staan, meld je dan aan bij een transplantatiecentrum.